一名妇女认为自己的孩子只是“害羞”,但医生告诉她现在她无能为力了。
梅根·罗注意到她的女儿海蒂总是把头歪向一边,在接下来的几个星期里,更多令人担忧的情况出现了。她一岁的女儿在学会走路几周后就开始跛行,这促使梅根寻求医生的建议。
全科医生确定海蒂患有畸形足,这是一种先天性疾病,会导致新生儿的脚位置不正常。手术后,梅根注意到海蒂根本不能用脚走路。梅根是一名清洁工,她再次去了急诊室,医生断定她是内翻足。但当一家人回到维冈的家后,问题依然存在,海蒂的右臂最终失去了活动能力。
在接受《MEN》杂志采访时,梅根说:“她看起来不像她自己。我们给医生打了电话,他们让我们直接带她去急诊室。”不幸的是,核磁共振成像显示海蒂长了一个肿瘤,她被转移到皇家曼彻斯特儿童医院,在那里她接受了活检。海蒂的大脑被直接引流,一直呆在重症监护室,直到一个令人心碎的诊断给了她的家人。
海蒂被发现患有晚期、高级别、弥漫性中线神经胶质瘤——一种通常发生在脑干、丘脑或脊髓等大脑中线结构的脑肿瘤。弥漫性中线胶质瘤患者的总生存期不到一年。
因为海蒂的肿瘤长在她脊柱的顶部,医生说它不能切除,化疗也不会起作用。目前还不清楚肿瘤是否压迫了控制呼吸的脊髓部分,这可能使手术无法进行。虽然正在起草放疗计划,但医生告诉海蒂的家人,他们已经无能为力了。
梅根说:“她走路时会歪着头,我认为这是因为她很害羞,因为很明显你不会认为这是别的什么。”结果出来的那天,他们带我们去开会,告诉我们肿瘤的情况。他们说,目前还没有任何被证明可以摆脱它的治疗方法。
“他们给了我们一个时间框架,说患有这种肿瘤的人最多只能活一年。他们说他们不会做化疗,因为它还没有被证明有任何作用。放射治疗可以缩小肿瘤,有可能延长她的寿命。我们只是希望能有更多的治疗方法问世。说实话,我们在祈祷奇迹发生,因为我们希望她永远在这里。
“从一开始就很多。你发现她长了一个肿瘤,所以你认为她会好起来的——她会得到治疗,他们会摆脱它,他们可以做一些事情。但当你发现它是什么,而他们什么也做不了的时候,它就很多了。显然,现在还是很多。这太可怕了;我希望她没有经历这些。我希望我能把它从她身上拿走。没有言语。我只是一天一天地吃。你不为明天做计划。”
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