迪伊·考伯恩非常担心协助死亡法案对她的女儿蒂莉意味着什么。
这个8岁的女孩患有Rett综合征，这是一种罕见的神经系统疾病，意味着她需要24小时的护理。尽管蒂莉不会说话，也不能变换姿势，但她在一所主流学校上学，在那里，她使用一种名为“眼睛注视装置”的平板电脑，在阅读、写作和数学方面表现出色。她在教室里和其他学生一起学习，然后她的朋友们轮流和她一起去感官室。
来自利兹的迪伊说，蒂莉是“一个非常善于交际的小女孩”，她崇拜她9岁的姐姐西娅，喜欢看《小猪佩奇》和听泰勒·斯威夫特的歌。“她很有趣，也很时髦，”她说。“一旦你接触到蒂莉，你就不会不被她感动。她有一种特别的能量。”
蒂莉虽然有很多需求，但她很有韧性，“雷特只是她的一部分，”她说。但迪伊担心，当她长大后，医生可能会考虑协助她死亡。
8岁的蒂莉患有一种罕见的神经系统疾病——Rett综合征
她说：“我担心人们认为雷特综合症是‘最坏的情况，她真的非常非常复杂，病得很重，事情可能真的很黯淡’。”我知道他们不是。我知道蒂莉的生活质量很高，她可以过得非常非常好。”
如果蒂莉被紧急送往医院，迪伊会给医生看她健康时的照片和视频。蒂莉还有一个高级护理计划，规定她必须进行复苏，以防医生不熟悉她的病情。据英国国家医疗服务体系（NHS）估计，每年出生的女孩中约有1人患Rett综合征，但在男孩中很少见。
迪伊说：“我知道我必须支持蒂莉，因为她看起来病得很重。她非常复杂，非常罕见，不是每个人都听说过，有些医生也没有接触过。从表面上看，这看起来真的很危险，但正如任何患有生命限制疾病的孩子或年轻人的父母都会告诉你的那样，事情可以而且确实会好转。”
如果协助死亡合法化，迪伊担心当蒂莉18岁时，这可能会成为她谈话的一部分，尽管事实上她可以活到中年。她说：“她可能会去医院，医疗专业人员会看她的症状清单，她的复杂情况清单，她在纸上的样子，重病。”
“老实说，我们可以假设，她的生活质量不是很好，情况很糟糕。可以做出假设，如果我不在，下一步该怎么办？”
她说：“你引入了辅助死亡，作为一名家长，这当然让我感到害怕，因为我怎么知道这不会填补我倡导安乐死的空白？”
本文来自作者[帅建昌]投稿，不代表章湃装修百科网立场，如若转载，请注明出处：http://m.2fof.com/decoration/202412-35307.html
评论列表（4条）
我是章湃装修百科网的签约作者“帅建昌”！
希望本篇文章《“作为一名家长，协助死亡让我感到害怕——蒂莉的生活质量很高。”》能对你有所帮助！
本站[章湃装修百科网]内容主要涵盖：时事资讯,生活百科,小常识,生活小窍门,家居装修知识分享
本文概览：...