16岁时，艾丽·亨斯利（Ally Hensley）对自己为什么还没有来月经感到困惑，但没有其他原因让她担心。然而，在一次体检和一次不成功的性交尝试之后，现年43岁、来自伯克郡的艾丽被诊断出患有一种罕见的、改变人生的疾病，这种疾病极大地影响了她的生活。
在与OK！艾丽透露：“当我没有来月经的时候，我去看医生，他们把我送走了一年，说我开始得晚。”在此期间，16岁的艾丽试图在度假时做爱，但“根本不起作用”，这促使她再次去看医生。“我记得一位男医生试图给我做内部检查，但他就是做不到，因为我的阴道只有指甲那么长。”
43岁的艾丽·亨斯利在十几岁的时候被诊断出患有一种罕见的、改变她一生的疾病（图片:凯蒂·赫尔姆斯)
“在这一点上，需要进一步调查。那天改变了我的生活，我记得非常清楚，他拉上我床上的帘子，向我解释我有什么，没有什么。这是白噪音，因为我被告知我永远不会有一个亲生孩子。”
艾丽发现她得了梅耶-罗基塔斯基- k
确诊后，艾丽在伦敦一家医院接受了为期三天的非手术治疗，其中包括使用阴道扩张器。“它们一开始很小，后来变大了，护士教我如何使用。我被告知，‘当你的指关节变白时，你就做对了’，这意味着我必须施加压力，我必须在早上和晚上分别进行20分钟的这种治疗。”
住院后，艾丽想起了一个痛苦的时刻，当时她所经历的一切给她带来了情感上的打击。“我还清楚地记得，当我在回家的路上走过伦敦帕丁顿火车站时，我们正跑着赶火车，但我跑不动了，然后我就哭了起来，跪在地上。我刚刚意识到我必须独自在这家医院呆三天，”她泪流满面地分享道。但挑战并没有就此结束。
“我很伤心我不能有一个孩子，我只希望我能感受到孩子的踢腿，或者我甚至可以经历分娩。”
在接下来的9个月里，艾丽不得不继续在家使用阴道扩张器。她说：“这很难，你的家人知道你在卧室里做什么，我记得在英国的一个小乡村，我不得不和妈妈一起买大量的KY果冻。谈起这件事很痛苦，也很尴尬。这么长时间以来，我只感到羞愧。”
艾丽的过去一直被困扰的关系所破坏，她坦率地承认：“我经历过非常消极的关系。我觉得自己很脏，很破碎，很不完整。我觉得没有人真的想和一个半女人或不确定的女人在一起，所以我经常表现出来，我很生气。”
她继续说道，并透露了她所面临的危险：“我发现自己处于非常危险的境地，我的第一次恋爱是在19岁的时候，经历了6年的家庭暴力。我没有质疑这是不对的，或者我应该离开。我只是觉得我应该庆幸我有个男朋友。我从来没有机会告诉他我有MRKH，有人告诉他了，他回答说，‘难怪我不想和那个人发生性关系’。”
艾丽还谈到了她的应对机制：“很长一段时间，我只能在喝醉的时候做爱，因为我担心他们会发现我的阴道是不同的，如果他们‘记录了我的现实’，我不想看到他们的面部表情。幸运的是，现在我对待亲密关系的方式有了健康的改善。”
16岁时，艾丽在医院接受了为期三天的非手术治疗
在努力解决这些问题的同时，艾丽也面临着不孕不育的心痛：“我曾经买过验孕棒，想看看在一根棍子上撒尿是什么感觉，我对人们撒谎说避孕——我知道他们所有的名字，但这是一个伤害的地方。直到快40岁的时候，我才认为是时候解决创伤对我生活的影响，并了解MRKH的作用，直到今天我仍在努力。”
她继续说道：“我很伤心我不能有一个孩子，我只希望我能感受到孩子的踢腿，或者我甚至可以经历分娩。当有人宣布怀孕时，我可能会嫉妒，但相反，我总是为他们感到高兴。我觉得这是一种双重性，既要为他们微笑，又要为自己的不孕而悲伤。”
尽管有其他的为人父母的途径，艾丽分享说：“我还没有遇到一个可以和我一起建立家庭的人，但如果我可以把自己配音成阴道世界的布里奇特·琼斯，我会给我的孩子取名为埃斯梅。艾丽已经出版了她的处女作《阴道未经审查：缺失部分的回忆录》，分享她的经历，提高对MRKH的认识。”“我的书有幽默、诚实、创伤和温柔——它是关于打破禁忌和耻辱的。这是一本写给所有女性的书，她们正在寻找自己的‘与众不同的正常’。”
粉丝们可以在Instagram和她的个人网站上了解艾丽的旅程。此外，英国慈善机构MRKH Connect为受影响的人提供支持。
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