在她18岁生日之前,她两次被诊断出患有脑肿瘤和皮肤癌

当一名18岁的大学生发现自己患有一种罕见的遗传疾病,使她极易患上肿瘤和黑色素瘤时,她的世界发生了翻天覆地的变化。12岁时,由于家族肿瘤病史,Ruby-Jo接受了基因检测,被诊断为CDKN2A基因染色体缺失,该基因负责产生肿瘤抑制蛋白。

在短短两年多的时间里,从15岁到18岁,Ruby-Jo面临着一系列令人恐惧的健康挑战,包括两次黑色素瘤的诊断和两个非癌性脑肿瘤的切除,最近一次是在2024年12月。来自赫尔的Ruby-Jo回忆起她的经历说:“我大约12岁的时候发现自己得了这种病。

“当时我认为我对它有一个积极的看法,我很兴奋我可以有一天不上学!在某种程度上,我觉得自己很特别,这让我很兴奋,在那个年龄,我没有想到这有什么危险。

“但当我真的患上皮肤癌和脑瘤时,这对我来说是一个巨大的打击。我记得我哭得稀里哗啦的,问自己为什么是我?”

这种变异源自Ruby-Jo的祖母图片:SWNS)

这个家庭的研究表明,这种突变源于Ruby-Jo的祖母,她曾与皮肤癌作斗争,而她的阿姨在1981年6岁时被诊断出患有非癌性脑瘤。

Ruby-Jo阿姨的儿子也在6岁时被诊断出患有脑瘤,后来又患上了皮肤癌,14岁时因白血病去世。当Ruby-Jo的弟弟,现年14岁的贝利在6岁时再次被诊断出患有良性脑瘤时,医生确信这是遗传的,因为家族病史。

她的堂兄在14岁时不幸与白血病作斗争,之前曾患过脑瘤和皮肤癌。雪上加霜的是,当Ruby-Jo的弟弟,现年14岁的Bailey在6岁时被诊断出患有良性脑瘤时,医生怀疑这与基因有关。

事实上,检查证实,Ruby-Jo和Bailey都从他们36岁的母亲劳拉那里遗传了这种疾病。现在,Ruby-Jo必须终生保持警惕,每三到六个月进行一次皮肤痣检查和定期核磁共振扫描。

不幸的是,在2022年9月,在与脑瘤作斗争之后,Ruby-Jo又面临了另一个艰巨的挑战:皮肤癌。她说:“我15岁时患了黑色素瘤烧伤,在2022年7月3日切除了,就在11年级之前。奇怪的是,活检应该花6到8周的时间,但却花了13周,所以我们都认为没有消息就是好消息,但在2022年10月12日,我们被告知这是皮肤癌。”

她还说:“与此同时,我在9月份做了核磁共振检查,就在一个月前,我被诊断出患有脑瘤。”

当她进入11年级时,她的注意力在学习和为健康而战之间摇摆不定。在监测了脑肿瘤的进展情况后,专家们决定进行手术,并于2023年7月将其切除,因为肿瘤仍在继续生长。

她回忆道:“我切除了肿瘤,这是一次可怕的经历——当时我16岁,我在舞会上度过了一段非常愉快的时光,突然间,我感到恐惧和创伤。

“但他们把它全部切除了,并对肿瘤进行了检测,结果和他们想象的不一样——这是一个二级PXA非癌性肿瘤,所以我不需要任何进一步的治疗。”

之后,Ruby-Jo在2024年4月再次面临健康问题,当时医生建议检查她的痣,并在同月切除了痣。结果很快就揭示了一个残酷的事实:“他们不得不从我的手臂上进一步切除组织,以确保那里没有癌症,”她说。

“同一天,我被告知,我的兄弟也被诊断出患有1期黑色素瘤皮肤癌,正在等待手术。”

在命运的残酷转折中,2024年4月早些时候的一次例行核磁共振检查又发现了另一个惊人的发现——第二个脑瘤。去年12月,她勇敢地接受了手术,回忆起5月份的诊断结果:“我在5月份拿到了结果,被告知我被诊断出患有另一种脑瘤,但这次是在我大脑的记忆部分,这更可怕——谢天谢地,这意味着它很容易切除。”

2024年4月,Ruby-Jo再次面临健康问题,医生建议检查她的痣图片:SWNS)

面对一个令人生畏的治疗选择,她说:“记忆是你生活中很重要的一部分,所以我们最初研究了放疗,因为我不想让手术产生任何可怕的后遗症,但我想我已经经历过一次了,我可以再来一次。”

Ruby-Jo是一位勇敢的筹款人,她通过烘焙义卖为脑肿瘤慈善机构筹集了800多英镑,她公开了自己充满挑战的旅程,透露医生告诉她:“他们当时告诉她,因为我有染色体缺失,所以我不可能接受放疗,而且我患脑肿瘤的风险会更高。”

尽管存在风险,她还是在去年12月成功地进行了手术,切除了另一个肿瘤,后来证实又是PXA肿瘤。

面对严峻的现实,Ruby-Jo承认,考虑未来是令人生畏的,因为她知道她的病可能会再次发生。带着坚韧和抱负,她仍然怀有写一本关于她罕见的遗传疾病的书的雄心。

她坚定地说:“这一切都发生在两年内——很难想象未来,因为已经发生了第二次,所以可能会发生第三次和第四次。”

她的挣扎是巨大的,但她也渴望分享她的故事:“我遭受的痛苦比什么都多,写一本关于我生活的书一直是我的梦想。”

从很小的时候起,Ruby-Jo就一直在与这个阴影作斗争,她说:“从12岁起,我就知道自己有患皮肤癌和脑瘤的风险,每天我都不得不生活在恐惧中,担心自己可能会比正常人早死。”

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    2025年03月05日
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  • 岸边声
    岸边声 2025年02月07日

    我是章湃装修百科网的签约作者“岸边声”!

  • 岸边声
    岸边声 2025年02月07日

    希望本篇文章《在她18岁生日之前,她两次被诊断出患有脑肿瘤和皮肤癌》能对你有所帮助!

  • 岸边声
    岸边声 2025年02月07日

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  • 岸边声
    岸边声 2025年02月07日

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