艾娃·哈里斯来自默西塞德郡，她的妈妈向这个“有趣又顽皮”的8岁女孩致敬，她不幸死于一种罕见的疾病，最初的症状是影响她的腿
一个“风趣活泼”的8岁小女孩不幸死于一种罕见的疾病，她告诉妈妈她的“腿酸”。
艾娃·哈里斯两岁时就被诊断出患有异色性脑白质营养不良症，医生告诉她来自默西塞德郡新布莱顿的家人，她最终会“失去所有能力”，因为这种疾病会导致身体和精神技能的逐渐丧失。
可悲的是，艾娃去年12月在感染肺炎后去世，她的妈妈凯蒂·洛在令人心碎的悼念中说，艾娃是一个“有趣、顽皮”的女孩，是一个“真正的女孩，喜欢迪士尼的一切”。
这位31岁的老人补充道:“在她生病后，我们的朋友和家人组织了一场筹款活动，并带她去了巴黎迪士尼乐园。她很喜欢。她是迪斯尼迷，我们甚至在圣诞节有一棵迪斯尼树。”
艾娃·哈里斯被诊断为异色性脑白质营养不良（图片:凯蒂·劳)
凯蒂说，艾娃出生时“一切都很好”，一家人过着正常的生活，但当孩子两岁时，问题就开始出现了。“她开始告诉我她的腿很酸。我们来来回回地去找医生，想弄清楚到底是怎么回事。”她告诉利物浦回声报。
“当她开始被食物和饮料噎住时，我们带她去看医生。全科医生将她介绍给营养师，并于2017年8月进行了核磁共振扫描。她做了扫描，我们认为没有什么不好的事情会发生，但是当她回来时，医生把我们叫到一个房间，告诉我们她得了一种叫做异色性脑白质营养不良的脑部疾病。”
凯蒂说，她的家人“从未听说过”这种疾病，“也不知道这是什么”。她补充说:“医生告诉我们，她肯定会失去所有的能力，直到她去世。这感觉不太真实，但在她不能走路、不能说话后不久，她喉咙里的肌肉就停止了活动。她病得很重。”
去年12月，艾娃醒来时“胸口咯吱作响”。凯蒂说她以为是胸部感染，带她去医院吃了抗生素。她补充说:“我带她去医院，我们发现她得了肺炎，他们说他们无能为力。我们设法让所有的家人和朋友及时赶到那里。这太让人震惊了，但我宁愿震惊也不愿让她受苦，这对她来说是如此平静。我们在一个僻静的房间里，他们为她放了迪士尼的歌曲，这种情况已经很好了。”
凯蒂说这“还是感觉不真实。”她继续说道:“我觉得她仍然在我身边，她仍然在我心里，我觉得她一直和我在一起。一想到现实，我就无法应付。她还在这里。我必须对自己说，艾娃是如此勇敢，所以如果我能拥有艾娃的一点点力量，为她坚持下去，我会很高兴的。是很困难的。”
这位母亲说，如果没有克莱尔之家的支持，这个家庭不可能有力量度过这一切，克莱尔之家是一个帮助重病和绝症儿童的慈善机构。她说:“克莱尔·豪斯就像是我们的救星。他们帮助我，她爸爸和所有人度过了所有的难关。我们和他们一起出去玩，过夜，什么都有。他们很聪明。
“我无法解释他们帮了我们多大的忙。他们超越了一切，让它变得如此特别。即使现在我每周都在克莱尔之家接受咨询，他们也一直在参与。”这家人已经为这家临终关怀医院筹集了2000多英镑，以此来感谢大家一直以来的支持。凯蒂补充说:“我想尽可能多地回馈他们，筹集资金来帮助他们，让艾娃的记忆永存。”
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